Gen-Tests - Das Geschäft mit der Angst

Erst Beratung, dann Diagnostik

Verstärkt bieten Institute, Labore, Ärzte und Apotheken Gen-Tests auf immer mehr Krankheiten an. Die Tests versprechen Aussagen zum Beispiel darüber, wie hoch das persönliche Risiko ist, an Haarausfall, Alzheimer, Krebs, Bluthochdruck oder Diabetes zu erkranken. Auch die Frage, ob Transplantate schlecht einwachsen oder sich künstliche Gelenke lockern können, wollen die Tests dingfest machen. Rund 1.400 solcher molekulargenetischen Tests wurden inzwischen entwickelt.
Suggeriert wird dieses: Wenn wir dein Krankheitsgen kennen, können wir sagen, ob du krank werden wirst. Und je früher ein vermeintlich genetisches Risiko erkannt werde, umso eher ließe sich eine Krankheit behandeln oder ihr Ausbruch verhindern. Doch zunehmend wird die Diskrepanz zwischen Diagnostierzierbarkeit und Behandelbarkeit von Krankheiten deutlicher. „Menschen wollen verständlicherweise wissen, ob sie Träger veränderter Gene sind, durch die sie krank werden oder Krankheiten weiter vererben können. Sie wollen Orientierung hinsichtlich Familienplanung und therapeutischen Möglichkeiten und Befreiung von belastender Unsicherheit“, sagt Prof. Klaus Zerres, Direktor des humangenetischen Institutes der Uni Aachen.
Den vermeintlichen Vorteilen steht eine Fülle von Nachteilen gegenüber. Welchen Wert haben die aus den Tests resultierenden Informationen? Wie geht man mit dem Wissen um eine mögliche künftige Krankheit um, wenn es für diese noch keine Heilung gibt? Wie ist es um das Recht auf Nichtwissen bestellt? Treibt solches Wissen die Versicherungsbeiträge in die Höhe und wie überhaupt geht man mit den Daten um? „Wir sehen, dass es auf die aus den Ergebnissen dieser Untersuchungen resultierenden Fragen keine einfachen Ja/Nein-Antworten geben kann", sagt Prof. Wolfram Henn, Humangenetiker und Medizinethiker am Universitätsklinikum Homburg. Nur ein sehr kleiner Teil der Krankheiten beruhe wirklich auf einem einzigen Gendefekt. „Die überwiegende Zahl der wichtigen Erkrankungen hat eine sehr komplizierte Entstehungsursache als Wechselwirkung zwischen vererbter Disposition und Umwelteinflüssen. Hier stehen wir sicherlich erst am Anfang unseres Verständnisses", erklärt Henn. Nach seiner Auffassung bringe der behutsame Umgang mit Gentests Betroffenen nur dann wirkliche Hilfe, wenn eine umfassende Aufklärung vorausgeht. Allgemeine Antworten könne man in diesem sensiblen Bereich nicht erwarten.

Wann ein Gentest Sinn macht

In Deutschland sind sich die Humangenetiker einig: Sinnvoll ist ein Vorsorge-Gentest nur dann, wenn es ein Behandlungsverfahren gibt. In allen anderen Fällen sollten längere psychotherapeutische Gespräche erst klären, ob der Betreffende das Vorab-Wissen einer künftigen unheilbaren Krankheit überhaupt haben will und verkraften kann. Denn manchmal kann ein Test Freibrief für ein unbeschwertes Leben sein, ein anderes Mal bedeutet er das Todesurteil. Damit müssen Betroffene umgehen können. Bestenfalls wird ein Individuum in die Lage versetzt, seine bisherige Lebens- und Familienplanung zu überdenken und zu verändern. Im schlimmsten Fall kann das Wissen um eine tödlich verlaufende Krankheit die verbleibende Lebenszeit durch Selbstmordhandlungen weiter verkürzen. Jeder sollte sich deshalb seines Rechtes auf Nichtwissen bewusst sein, denn die Gretchenfrage, so Zerres, lautet:„Will man wirklich wissen, ob man statistisch gesehen eine kürzere Lebenserwartung haben und womöglich drei Jahre früher als der Durchschnitt sterben wird?“
Kritisch stehen Deutschlands Humangenetiker auch der zunehmenden vorgeburtlichen Diagnostik gegenüber. Eine solche soll nur dann durchgeführt werden, wenn sie zur Klärung einer medizinischen Problemstellung erforderlich ist. Eine vorgeburtliche Befunderhebung, die ausschließlich dem Zweck dient, Aussagen über Merkmale ohne Krankheitswert – zum Beispiel einen Vaterschaftstest – zu machen, auf deren Grundlage eine Entscheidung über einen Schwangerschaftsabbruch gefällt werden könnte, wird von der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik schlichtweg abgelehnt.„Auch eine vorgeburtliche Geschlechtsdiagnostik wird abgelehnt, außer in den seltenen Fällen, in denen eine geschlechtsabhängig vererbte schwere Krankheit des Kindes droht“,so Henn. Sein Credo: „Gentests müssen medizinisch begründet sein und der Gesundheitsvorsorge oder der Lebensplanung dienen. Vor die Diagnostik gehört zwingend die Beratung und die Weitergabe der gewonnenen Daten an Dritte muss ausgeschlossen sein.“

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